Das Patientenregister
Das Patientenregister
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Original abstract
ZusammenfassungDas Patientenregister im Kompetenznetz Parkinson (KNP) umfasst mehr als 6 400 Datensätze von fast 5 000 Patienten mit Morbus Parkinson, Multisystematrophie, progressiver supranukleärer Blicklähmung sowie von gesunden Kontrollpersonen. Die Mitglieder des Netzwerkes geben die personen- und krankheitsspezifischen Daten auf höchstem Datenschutz- und Sicherheitsniveau via Internet über ein elektronisches Formularsystem in die zentrale Datenbank ein. Die Erhebungsdaten werden in pseudonymisierter Form in der zentralen Datenbank gespeichert. Personenbezogene Daten werden zu Reidentifizierungszwecken von einem Datentreuhänder verwaltet. Das Datenschutzkonzept des Kompetenznetz Parkinson ist von den Datenschutzbeauftragten genehmigt, das Datensicherheitskonzept vom TÜV mit dem Prüfsiegel „trusted site” zertifiziert. Das Patientenregister bildet die Basis für klinische Studien. Die Netzwerkstruktur ermöglicht eine schnelle Rekrutierung von Patienten und eine rasche Durchführung der Studien. Durch die Integration spezieller Module und Funktionen in das EDV-System des KNP wurde ein flexibles leistungsfähiges System für die klinische Forschung etabliert.