Formative Evaluation einer digitalen Schule für Menschen mit Parkinson-Krankheit in Deutschland
Formative Evaluation einer digitalen Schule für Menschen mit Parkinson-Krankheit in Deutschland
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Original abstract
Hintergrund: In Anbetracht der rasant steigenden Prävalenz der Parkinson-Krankheit mit ihren zahlreichen Herausforderungen müssen Patienten zur aktiven Teilnahme an ihrer Behandlung befähigt werden. Schulungen mit Fokus auf Selbstmanagement können dazu entscheidend beitragen und ihre Durchführung über Videokonferenz stellt eine Chance für Patientengruppen mit eingeschränktem Zugang zu Versorgung dar. Durch die formative Evaluation einer digitalen Patientenschule für Menschen mit Parkinson-Krankheit im Rahmen dieser Dissertation soll diese an die Bedürfnisse der Zielgruppe angepasst werden. Dies ist ein wichtiger Schritt in Richtung der deutschlandweiten Implementierung eines Schulungskonzeptes. Material und Methoden: Die formative Evaluation umfasste dreizehn telefonische Zufriedenheitsinterviews und drei Fokusgruppen. Die Transkripte wurden mittels inhaltlich- strukturierender qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet. Die Analyse erfolgte orientiert an der Vorgehensweise nach Udo Kuckartz und unter Nutzung der Software MAXQDA. Ergebnisse: Die Bewertungen verschiedener Aspekte der digitalen Umsetzung fiel überwiegend positiv aus. Probleme mit der Tonübertragung erwiesen sich als bedeutsam. Technische Schwierigkeiten nahmen im Schulungsverlauf ab. Die Schulungsinhalte, der zeitliche Rahmen und der Erfahrungsaustausch wurden gelobt. Die Haltung gegenüber der Beteiligung Angehöriger war abwehrend. Die Wochenaufgaben wurden bei unterschiedlicher Häufigkeit der Bearbeitung größtenteils als sinnvoll wahrgenommen, die Inhalte der Videokonferenzen waren auch für Teilnehmende ohne Vorbereitung verständlich. Vorschläge zu zukünftigem Format und Wiederholung wurden eingebracht. Diskussion: Die Zusammenschau zahlreicher Studien mit der vorliegenden Evaluation ermöglicht einen optimistischen Blick auf die Machbarkeit digitaler Patientenschulen für Menschen mit Parkinson-Krankheit. Ein vermehrtes Eingehen auf Teilnehmende mit technischen Schwierigkeiten mit Steigerung ihrer Selbstwirksamkeit sollte zukünftig im Fokus stehen. Dabei kann die Antizipierung der in dieser Arbeit aufgeführten technischen Herausforderungen helfen. Der von Patienten eingebrachte Vorschlag einer vorwiegend digitalen Schule mit Eröffnungs- und Abschlusstermin in Präsenz stellt eine gute Lösung zur Bewältigung von Herausforderungen der digitalen Umsetzung unter Erhaltung der Vorzüge dar. Die aktuellen Inhalte sowie der zeitliche Rahmen können beibehalten werden. Die Einbindung neuer Forschungsergebnisse, eine Wiederholung der Schule und die Erarbeitung eines stadienspezifischen Schulungskonzeptes sowie einer Vorgehensweise für die Schulung Angehöriger stellen wichtige zukünftige Aufgaben dar. Background: Given the rapidly increasing prevalence of Parkinson's disease and its numerous challenges, patients need to be empowered to actively participate in their treatment. Education focusing on self-management can be instrumental in this and its delivery through videoconferencing presents an opportunity for people with limited ac- cess to care. The formative evaluation of a digital school for people with Parkinson's disease described in this thesis aims to tailor it to the needs of the target group. This is an important step towards the nationwide implementation of patient education. Material and methods: The formative evaluation comprised thirteen telephone inter- views and three focus groups. Transcripts were analyzed using content-structuring qualitative content analysis. This was done guided by the approach of Udo Kuckartz and using MAXQDA software. Results: Various aspects of digital implementation were largely assessed favorably. Au- dio problems were found to be important. Technical difficulties decreased as the program progressed. Training content, time frame and the sharing of experiences were all praised. There was a somewhat negative stance towards the participation of caregivers. Homework assignments were mostly considered to be useful, although the frequency of their completion varied, and content of the videoconferences was no less comprehensible for participants without any previous preparation. Suggestions for future schools and a repetition were made. Discussion: Comparing numerous studies with the present evaluation provides an op- timistic outlook on the feasibility of digital schools for people with Parkinson's disease. Future efforts should focus particularly on providing support for participants with technical difficulties and on increasing their self-efficacy. Here, anticipating the technical challenges mentioned in this paper can help. A school conducted predominantly via video-conferencing but with an on-site opening and closing session as suggested by patients might prove to be a good solution for overcoming the challenges of digital implementation while maintaining its advantages. Both current contents and time frame can remain unchanged. Incorporating new research findings, repeating the school and developing a stage-specific educational concept as well as an approach to training caregivers are important future tasks.