Die Entwicklung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Patienten und Patientinnen mit Morbus Parkinson und deren Einflussfaktoren – die DEMPARK/LANDSCAPE-Studie
Die Entwicklung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Patienten und Patientinnen mit Morbus Parkinson und deren Einflussfaktoren – die DEMPARK/LANDSCAPE-Studie
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Original abstract
Aufgrund einer zunehmend älter werdenden Gesellschaft wird in Zukunft ein deutlicher Anstieg chronischer Erkrankungen im Gesundheitssystem beobachtet werden und eine adäquate Versorgungslage erfordern. Auch eine damit einhergehende Zunahme der neuro-logischen und neurodegenerativen Erkrankungen, wie des Morbus Parkinsons, der aktuell zweithäufigsten Erkrankung des neurodegenerativen Formenkreises, erfordert eine gute Behandlung der Betroffenen, insbesondere auch im Hinblick auf einen immer mehr in den Fokus tretenden Bereich – der gesundheitsspezifischen Lebensqualität. Bei der hier vorliegenden Studie handelt es sich um eine multizentrisch angelegte prospektive Datenerhebung in neun auf Bewegungsstörungen spezialisierten Zentren in Deutschland, mit dem Ziel, den natürlichen Verlauf der kognitiven Funktion von Patienten und Patientinnen mit idiopathischem Parkinson-Syndrom zu charakterisieren und Faktoren zu identifizieren, die diese Entwicklung beeinflussen und bestimmen. Zudem sollte es mit dieser Studie gelingen, eine Lebensqualitätsuntersuchung einer großen Kohorte über einen möglichst langen Zeitraum anzufertigen. In der DEMPARK/LANDSCAPE-Studie wurden zum Zeitpunkt der Baseline 711 an einem idiopathischen Parkinson-Syndrom erkrankte Teilnehmer/Teilnehmerinnen rekrutiert und über einen Zeitraum von insgesamt 72 Monaten in jährlichen Visiten zu begleitet. Bei diesen Visiten erfolgte die Datenaufnahme in den jeweiligen Zentren mittels standardisierter Fragebögen. Anschließend wurden eine neuropsychologische, neurologische und körperli-che Untersuchung durchgeführt und zusätzlich der demographische Status erhoben. Zur Evaluation der Krankheitscharaketeristika und des psychischen Status dienten die Mini-Mental-Status-Examination, das Parkinson Neuropsychometric Dementia Assessment, die Geriatric Depression Scale und die Apathy Evaluation Scale sowie der Neuropsychiatric In-ventory Score. Um die Alltagsbeeinträchtigungen zu messen wurde die ADCS-MCI-ADL-Skala neben der Unified Parkinson Disease Rating Scale genutzt, zur Erhebung der allge-meinen krankheitsübergreifenden Lebensqualität die EuroQol-Instrumente EQ-5D-3L sowie EQ-VAS und zur Untersuchung der prakinsonspezifischen Lebensqualität der PDQ-39-Score. Von den 711 initial aufgenommenen Patienten/Patientinnen lag der Männeranteil bei 67,4% und der Anteil an Frauen bei 32,6%. Das Durchschnittsalter der Gesamtkohorte be-trug 67,8 Jahre, die durchschnittliche Krankheitsdauer lag bei 6,8 Jahren. Der Hauptteil der Teilnehmenden wurde in das Hoehn & Yahr Stadium 2 eingruppiert, gefolgt von Stadium 3. Nur vergleichsweise wenige Patienten/Patientinnen des Hoehn & Yahr Stadiums 4 und 5 konnten in die Studie eingeschlossen werden. Von 28,7% der in der DEMPARK/LANDSCAPE-Studie zur Baseline eingeschlossenen Per-sonen wurden depressive Symptome unterschiedlichen Schweregrades berichtet, wobei die Ausprägung der Depression, aber auch die eines möglichen Apathieverhaltens mit fort-schreitenden kognitiven Einschränkungen zunahm. Im Hinblick auf mögliche Alltagsbeein-trächtigungen wurden von der Gesamtkohorte insbesondere Probleme in der Motorik und insgesamt bei den Aktivitäten des täglichen Lebens angegeben. Auch Einschränkungen der kognitiven Leistungsfähigkeit, des Verhaltens und der Stimmung wurden geäußert. Im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung konnte eine deutlich verminderte Lebens-qualität der Parkinson-Kohorte sowohl zum Zeitpunkt der Baseline als auch zum Zeitpunkt des 36-Monats-Follow-ups im EQ-5D-3L und EQ-VAS über alle Altersgruppen hinweg dar-gestellt werden. Verglichen mit anderen chronischen Erkrankungen findet man bei den neu-rologischen Erkrankungen häufig niedrigere Lebensqualitäts-Scorewerte. So ist v. a. bei den kognitiven Einschränkungen (Demenz und Morbus Alzheimer) eine massiv reduzierte Le-bensqualität feststellbar. Auffallend ist der vergleichsweise relativ hohe EQ-5D-3L-Wert aus der DEMPARK/LANDSCAPE-Studie mit durchschnittlich 0,78 ± 0,23 bzw. 0,77 ± 0,25 (Deutschlandscore zur Baseline und zum 36-Monats-Follow-up), der im oberen Drittel ange-setzt werden kann. Verglichen mit den übrigen Publikationen zum Thema Morbus Parkinson ist jedoch eher eine Lebensqualität im Mittelfeld zu erwarten gewesen, allerdings nimmt in der hier vorliegenden Studie die jeweilige Lebensqualität mit fortschreitenden kognitiven Einschränkungen zunehmend ab, denn liegt der durchschnittliche Indexwert (Deutschland) in der Kohorte ohne kognitive Einschränkungen bei durchschnittlich 0,83 ± 0,19 zur Baseli-ne und 0,82 ± 0,19 zum 36-Monats-Follow-up, ist jener der Kohorte mit demenzieller Ent-wicklung zu Beginn der Studie bei 0,65 ± 0,19 und zum 36-Monats-Follow-up bei 0,57 ± 0,27 und damit im zeitlichen Verlauf tendenziell fallend. Ein ähnliches Bild spiegelt sich hin-sichtlich der EQ-VAS-Scores wider. Vor allem psychiatrische Symptome, und hier allen voran die depressiven Verstim-mungen, führen zu einer deutlichen Reduktion der Lebensqualität, was sowohl die univaria-ten als auch die multiplen Regressionsanalysen in dieser Arbeit belegen. Zudem findet man signifikante Einflüsse des Hoehn & Yahr Stadiums und des Geschlechtes auf die parkinson-spezifische Lebensqualität. Aber auch die Wirkung von Dyskinesien, Wirkfluktuationen und des Vegetativums auf gewisse Bereiche der parkinsonspezifischen Lebensqualität sind als wichtige Einflussfaktoren eruierbar. Insgesamt kann also gesagt werden, dass die Lebensqualität von Patien-ten/Patientinnen mit Morbus Parkinson im Vergleich zu jener der Allgemeinbevölkerung re-duziert ist, sich in dieser Studie allerdings im Vergleich zur Lebensqualität anderer chroni-scher Erkrankungen eher im oberen Drittel befindet. Eine Reihe von Einflussfaktoren spie-len eine signifikante Rolle auf die krankheitsspezifische Lebensqualität, was in der Behand-lung von betroffenen Menschen mit Morbus Parkinson beachtet werden sollte. Ein umfas-sendes multimodales Konzept ist vonnöten, um die unterschiedlichen Komponenten der Patienten/Patientinnen abzudecken und die komplexen Dimensionen der krankheitsspezifi-schen Lebensqualität zu erfassen und zu verbessern. Due to an highly populated aging society, a significant increase in chronic diseases will be observed in the healthcare system in future, which will require an adequate care. There will also be an associated increase in neurological and neurodegenerative diseases, such as Parkinson’s disease. Parkinson’s disease is the most common form of neurodegenera-tive diseases, which requires good care and treatment. This includes the very important area of quality of life. The DEMPARK/LANDSCAPE-study is a multi-center, prospective study which has data collection in nine centers, which revolve around specializations in movement disorders, within Germany. The study has the aim of characterizing the natural course of cognitive function in patients with idiopathic Parkinson's syndrome and factors that influ-ence and determine this development. In addition, this study was designed to provide a quality of life assessment of a large cohort during a lengthy period of time. In the DEMPARK/LANDSCAPE study, at a baseline, the 711 participants who were suf-fering from idiopathic Parkinson's syndrome were recruited and accompanied in annual visits over a total period of 72 months. During these visits, data was collected in the re-spective centers using standardized questionnaires. Subsequently, a neuropsychological, neurological and physical examination was performed and then the demographic status was assessed. Throughout the evaluation of the disease many things were tracked. For describing the patient’s characteristics and the psychological status, the Mini Mental Sta-tus Examination, the Parkinson Neuropsychometric Dementia Assessment, the Geriatric Depression Scale and the Apathy Evaluation Scale as well as the Neuropsychiatric Inven-tory Score were used. The ADCS-MCI-ADL-Scale was used to measure the participants' ability to perform activities of daily living as well as the Unified Parkinson Disease Rating Scale. The EuroQol instruments EQ-5D-3L and EQ-VAS were used to assess the general quality of life. The PDQ-39-Score was also used to assess the quality of life of patients who are suffering from Parkinson’s disease. Of the 711 initially starting participants in the study, 67.4% were men and 32.6% women. The mean age of the total cohort was 67.75 years, the mean duration of the dis-ease was 6.78 years. The majority of the participants were classified as Hoehn & Yahr stage 2, followed by stage 3, with only a comparatively small number of patients in Hoehn & Yahr stage 4 and 5. Depressive symptoms of different severity were reported in 28.7% of the baseline participants in the DEMPARK/LANDSCAPE study, with an increase in depression and apathy behavior as signs of cognitive impairment that has progressed. With regard to possible impairments of daily life, the overall cohort reported problems in motor skills and in general activities of their daily lives. Restrictions in cognitive perfor-mance, behavior and mood were also expressed. In comparison to the general population, a significantly reduced quality of life was shown for the Parkinson‘s cohort at baseline and at 36-month follow-up in EQ-5D-3L and EQ-VAS-Score across all age groups. Compared to other chronic diseases, neurological diseases often show lower quality of life scores. In particular cognitive limitations like what is seen in dementia and Alzheimer's patients show a massive reduction in quality of life. The relatively high EQ-5D-3L scores from the DEMPARK/LANDSCAPE study with 0,78 ± 0,23 and 0,77 ± 0,25 (Index for german population at baseline and 36-month-follow-up), which can be set in the upper third in the ranking list, is striking. Compared to other publi-cations on quality of life in Parkinson's disease the quality of life in this study was ex-pected to be in the midrange. However, in this study, the quality of life decreases as the cognitive impairment progresses. At baseline the EQ-5D-3L-Indices (Germany-Index) are 0,83 ± 0,19 and 0,82 ± 0,19 (36-Monats-Follow-up) for participants without cognitive im-pairment and 0,65 ± 0,19 (Baseline) and 0,57 ± 0,27 (36-month-follow-up) for participants with dementia. The same developement was shown in EQ-VAS-scores of the population in this study. Psychiatric symptoms in particular - and most importantly – can lead to a signifi-cant reduction in quality of life to a large extent. It is observable in the univariate and mul-tiple regression analyses in this study. In addition, significant influences of the Hoehn & Yahr stage and gender on the Parkinson-specific quality of life are found, but also the effect of dyskinesia, effect fluctuations and vegetativum on certain areas of the Parkin-son-specific quality of life can be determined. Overall, it can be said that the quality of life of patients with Parkinson's disease is greatly reduced compared to the quality of life of the general population, but in this study it is rather in the upper third compared to the quality of life of other chronic diseases. A number of factors may play a significant role of the quality of life of patients with Parkin-son's disease. These conditions should be known when treating these patients. A com-prehensive multimodal approach is needed to cover the different components of patients suffering from this disease. It is necessary to understand and improve the complex di-mensions of disease-specific quality of life.